Eva (31): Život s Parkinsonovou nemocí. Ve věku 29 let, během kariérního vzestupu, na vrcholu ženství?

Eva je marketingovou ředitelkou firmy, má skvělý partnerský vztah, a ještě před pár lety si vše představovala úplně jinak. Chtěla se ještě chvíli věnovat kariéře, a potom založit rodinu. Jenže zasáhl osud v podobě velmi těžké nemoci! Parkinsonova choroba je nepředvídatelné a progresivní neurologické onemocnění. Nejhorší scénář je, že nemocný zůstane plně odkázán na cizí péči a invalidní vozík.

Tento článek vychází ze zaslaného textu od naší milé čtenářky. Všechna v článku uvedená jména byla z důvodu ochrany soukromí pozměněna. Použité fotografie jsou pouze ilustrační.

Dráp

Parkinsonova choroba propuká nejčastěji u lidí od 50 let věku. „Mně byla diagnostikována, když mi bylo 29 let,“ začíná těžké vyprávění Eva. Před dvěma lety se necítila úplně dobře, ale ne nemocná. „Nemohla jsem si dovolit být nemocná! Jen jsem pravou ruku cítila, jako by se mi někde skřípl nerv, a trochu hůř se mi ovládala,“ říká Eva, “při mé práci to byl problém, ale stále jsem to nějak zvládala. Kolegové mi dali přezdívku „dráp“, protože moje pravá ruka se drápu opravdu podobala.“

„Pak jsem na oslavě 60. narozenin svého otce potkala rodinnou přítelkyni, zdravotní sestřičku,“ vypráví Eva, „ta si hned všimla, že se mnou něco není v pořádku a okamžitě mě donutila zajít si k lékaři.“ Eva čekala na výsledky vyšetření, ale smutná diagnóza nebyla sama o sobě ještě tak hrozná, jako když se do celé situace vložili Eviny rodiče. Pořád dokola se ptali lékaře na různé otázky, zoufale potřebovali slyšet, že jejich dcera bude v pořádku.

„Cítila jsem se hrozně, když jsem je viděla tak bezmocné,“ říká Eva a pokračuje, „zpočátku jsem odmítala jít kamkoli do společnosti, bylo pro mě hrozně vysilující stále někomu vysvětlovat, že mám tuto nemoc.“ Přátelé se snažili být nápomocní, ale jejich laskavost Evu děsila. Bála se všeho, co přijde. Bála se, že přijde o vztah, o práci. Jak pak bude žít? Jak to může vůbec zvládnout? Život se zcela změnil.

Změnil se život, změnila jsem se i já

„Pomaloučku jsem si začala na diagnózu zvykat. A rozhodla jsem se zanechat nářků a bojovat,“ popisuje Eva svou proměnu, „ano, mám Parkinsona, ale také mám přátele, rodinu, práci, vztah a spoustu věcí, na které se můžu těšit. Rozhodla jsem se, že mě Parkinson nebude definovat!“

Evě se udělalo líp a vrátila se jí veselá nálada, a tak si kolegové troufli vytvořit podpůrnou skupinu, které říkali „Evina armáda“. Pozitivita byla jedinou cestou vpřed, to věděli všichni.

A jako potvrzení všeho pozitivního myšlení, byla tehdy Eva povýšena na marketingovou ředitelku. Byla to obrovská porce důvěry, která v ni byla vložena. I když setkání s klienty byla pro Evu někdy těžká. Chvění těla na cizí lidi působí, jako nemístná nervozita. „Ale já potřebuji vypadat důvěryhodně,“ popisuje Eva, „a tak hned říkám pravdu. Přiznávám, že mám Parkinsonovu chorobu, ale že to nemá vliv ani na mou práci ani na mé nápady.“ Tento přímý přístup se skvěle osvědčil.

Zpět k původním plánům!

„Přítel se mnou zůstal, a já jsem mu vděčná, že ze mě nedělá žádného chudáka. Občas narazíme na praktické věci, které se týkají budoucnosti, ale snažíme se je zvládnout předem,“ pochvaluje si Eva. Nedávno zjistila, že je pro ni těžké zvednout miminko své kamarádky z postýlky. To ji znepokojilo, jak by takové věci zvládla jako matka, ale ona i její partner jsou odhodláni mít děti. Partner je velmi praktický a umí najít snad všechna řešení problémů, a tak to vypadá, že zvládnou i rodinu!

Nové obzory

Eva se „chlubí“ tím, co díky nemoci získala, a její pozitivita je opravdu obdivuhodná a nakažlivá. „Začala jsem malovat na látky. Díky vodovým barvám a mému třesu vznikají opravdu unikátní vzory,“ usmívá se Eva, „pak ušiji například jednoduchou tašku či jiné doplňky a prodávám je online. Nikdy bych nevěřila, že i kdybych přišla o práci, mohu se ve svém stavu uživit!“

„Vím, že moje nemoc se zhoršuje. Bolest je často vysilující a únavná. To mě děsí nejvíc. I když se stále mohu umývat a oblékat, líčení jsem vzdala, protože třasy se zhoršují. Na druhou stranu je pravda, že léky mi opravdu pomáhají,“ končí své vyprávění Eva.

A na závěr chce Eva ještě všem podobně postiženým vzkázat své poselství: „Mám Parkinsonovu chorobu, ale ona nemá a nikdy nebude mít mě!“

Autor: Lenka Svobodová
zavřít reklamu