Eva (26): Doktoři nám zlomili srdce. Doporučili, ať se se svou dcerou rozloučíme. Ale to jsme odmítli udělat

Už ve dvaceti letech Eva (26) věděla, že nemůže mít děti. Proto ji velmi udivilo a potěšilo, když těhotenství přišlo přirozenou cestou. Bohužel pak už následovaly jen samé špatné zprávy. A někteří lékaři si opravdu „nebrali servítky“.

Tento článek vychází ze zaslaného textu od naší milé čtenářky. Všechna v článku uvedená jména byla z důvodu ochrany soukromí pozměněna. Použité fotografie jsou pouze ilustrační.

Požehnané těhotenství

Eva (26) se pouští do vyprávění: „Že jsem neplodná, to jsem věděla už od dvaceti,“ říká Eva, „bylo to způsobeno hormonálními nepravidelnostmi, a tak jsem si říkala, že když budu chtít mít děti (a bude s kým), zkusím v budoucnu asistovanou reprodukci (IVF).“ Pak se tím Eva přestala zaobírat, byla ještě mladá. Jenže záhy narazila na svého prince z pohádky a po dvouletém vztahu začali uvažovat o dětech. Věděli, že to nebude tak snadné.

„Ve svých 22 letech jsem ale náhle otěhotněla přirozenou cestou,“ popisuje další dění Eva, „to mě příjemně ohromilo!“ Její i partnerovo nadšení i bylo velké. Bohužel záhy měly přijít těžkosti. „Během mého prvního skenování ve 12 týdnech sonograf odhalil, že zadní část krku našeho dítěte naznačuje příznaky Downova syndromu.“ Jelikož Eva nebyla ve věku, kdy je riziko Downova syndromu obvyklé, dost jí to vyděsilo.

„Jeden ze čtyř takovýchto vývojových příznaků případů skončí Downovým syndromem,“ varoval lékař Evu. „Byla jsem zlomená a hroutila jsem se, vždyť to vše byla má vina! Měla jsem jít na IVF, určitě by to dopadlo jinak!“ vzpomíná dnes Eva na své tehdejší iracionální myšlenky. Manžel Michal zůstal silný a Eva se o něj mohla opřít. Tehdy jí řekl: „Cokoli, co budeme potřebovat udělat pro naše narozené dítě, uděláme to,“ slíbil. O tom, že by Eva dítě neměla přivést na svět, o tom se nezmínil ani náznakem.

„O čtyři týdny později jsme zjistili, že mám v břiše malou holčičku,“ láskyplně vypráví Eva. „O jménu Amálieuž byli dlouho rozhodnutí.“ Staročeské krásné jméno, které znamená milá, milovaná, ryzí a čistá. „Ačkoli tehdy jsme ještě nic netušili, jméno jsme nemohli zvolit lépe!“ dodává Eva.

Další a další diagnózy

„Další anatomické vyšetření v 18 týdnech potvrdilo, že naše děvčátko má takzvanou skeletální dysplázii, formu další anomálie, která ovlivňuje růst. Lidé s touto poruchou jsou velmi malého, „trpasličího“ vzrůstu,“ popisuje opravdu neuvěřitelně špatné vyhlídky svého budoucího děťátka Eva. Znamenalo to také, že Eva bude muset podstupovat každé dva týdny speciální vyšetření, a to až do konce těhotenství.

Ale pokaždé, když se maličká Amálka objevila během skenování na obrazovce, vždy něco vypadalo špatně. Vykloubená nožička, pokroucená páteř, stále něco přibývalo. A za měsíc na to přišla ta nejhorší zpráva vůbec. Amálky hrudníček byl příliš úzký na to, aby se jí plíce natolik rozšířily a ona mohla dýchat! Ke všemu tkáň, která plíce obklopuje, nerostla dostatečně rychle, a lékaři tak u Amálky předpokládali okamžité udušení po porodu.

Je to osud. Ale jaký?

„Možná by bylo nejlepší, kdybyste zvážili ukončení těhotenství,“ doporučil lékař, „někdy osud nedovolí, aby malý človíček mohl žít.“ „Úplně mě to rozhodilo, ale věděla jsem, že se svého děťátka nemohu vzdát,“ říká Eva, „stále ještě nebylo na 100 % jisté, co Amálce osud přichystal…“ A tak těhotenství pokračovalo a rodiče si užívali každou minutu, kdy se svou holčičkou mohli být. Alespoň tímto způsobem.

„Ano, ukázalo se, že je to osud. Ale jiný! Ve 40. týdnu těhotenství mi lékaři vyvolali porod, protože další vývoj děťátka v děloze by přinášel další a větší rizika,“ vzpomíná Eva na nejhrůznější a nejšťastnější okamžik svého života, „byla jsem připravena na to, co se má stát… ale Amálka začala plakat! Jako jiné děti! Neudusila se!“

„Nikdy jsem neslyšela krásnější zvuk,“ usmívá se Eva. Amálka vážila celých 3,5 kilogramů a její ručičky i nožičky byly trochu krátké. Ale byla perfektní. Ryzí, čistá, milá… a milovaná! Přesto pak lékaři bez okolků řekli rodičům, ať se novorozenou dcerkou rozloučí. Přenesli ji na JIP a potvrdili, že do druhého dne bohužel nepřežije.

„Když jsem ji držela naposledy, šeptala jsem se slzami v očích, jak moc ji miluji,“ říká Eva a dodává, „jenže osud opravdu chtěl, aby naše holčička žila!“ usmívá se Eva. Amálka zvládla první noc, a pak ještě mnoho dalších! Jak dny ubíhaly, Amálka stále vzdorovala a bojovala. Šest týdnů po narození její diagnóza definitivně zněla: diastrofická dysplázie.

Jedná se o poruchu vývoje chrupavky a kostí a v praxi to znamená, že Amálka bude mít postavu jen malého vzrůstu, s velmi krátkými pažemi a nohama. Rodičům se ohromně ulevilo, protože šlo o mnohem méně závažnou formu její původní diagnózy. Lékaři pomáhali Amálce rozšiřovat dýchací cesty, aby mohla dýchat sama, a také používali různé postupy k úpravě znetvořených nohou a boků.

Ve čtyřech měsících byla Amálka definitivně propuštěna z nemocnice. Její bitvy však stále ještě ani zdaleka neskončily!

Tím, že se Amálka narodila se skoliózou, kyfózou a celkově špatně klenutou páteří, byla nutná ve 3 letech operace, která by pomohla tělo srovnat. Ta zahrnovala 12 šroubů umístěných uvnitř lebky a připojených k podpěře kolem hlavy. Takto vzniklá ortéza byla zavěšená na rámu a pomáhala tak rovnat páteř. Byla to bolestivá a náročná metoda, ale pomohla. Po 9 měsících lékaři ortézu odstranili.

Ryzí, milá a milovaná

Nyní jsou Amálce 4 roky. Měří 50 centimetrů a pravděpodobně už o moc víc nevyroste. Většinu dne musí také nosit tělní podpěru, ale nikdy si na nic z toho nestěžuje. Je to nejen inteligentní, ale také odhodlaná a drzá dívka! Spoustu věcí dělat nemůže, ale jinak je stejná jako každé jiné dítě. Už teď mluví o tom, že by se chtěla stát zdravotní sestrou nebo kuchařkou.

Jak Amálka stárne, bude potřebovat další podpěry na boky a nohy, ale to už jsou jen drobnosti. Eva i Marek jsou odhodláni poskytnout své dceři veškerou podporu, kterou kdy bude potřebovat.

„Každý den s naším andělem je požehnáním,“ usmívá se Eva.

Autor: Lenka Svobodová
ZAVŘÍT