Sandra (29) svou dceru Lily rodila celých 22 hodin. Odměnou byly jiskřivé modré oči a chomáčky světlých, skoro bílých vlásků. Byla tak křehoučká. A jak se později ukázalo, byla také nemocná. Jen lékaři už si o Sandře mysleli, že je hysterická matka.
Tento článek vychází ze zaslaného textu od naší milé čtenářky. Všechna v článku uvedená jména byla z důvodu ochrany soukromí pozměněna. Použité fotografie jsou pouze ilustrační.
Stálý pláč
„Péče o mou sotva narozenou dcerku Lily se proměnilo v noční můru, říká Sandra (29), „připadala jsem si jako špatná máma, dcerka pořád plakala. Neustále jsme jí kontrolovali plenky, teplotu, lahvičku s tou nejlepší výživou na trhu, prováděli masáže bříška… zkrátka vše možné i nemožné, co rodiče novorozenců dělají.“ Sandra se nemohla zbavit pocitu, že s dcerkou je něco v nepořádku. Jenže u lékaře byly již tolikrát!
Manžel ji neustále ujišťoval, že vše dělá dobře, že některá miminka prostě pláčou víc než jiná. Toto ujištění Sandru trochu uklidnilo, že dělá pro Lily vše, ale pocitu, že s ní něco není v pořádku, se nezbavila. „Lékaři ze mě udělali hyperúzkostnou, hysterickou matku,“ pokračuje Sandra, „bylo mi to jedno, šlo o mé dítě!“
Situace došla tak daleko, že se Sandry manžel po 6 měsících odstěhoval. Nemohl ten pláč dál snášet, byl strašně unavený a nebyl schopný v práci se soustředit. Lily byla stále hrozně křehká, v půl roce vážila 6 kilogramů. Sandra nebyla schopná přejít s ní na pevnou stravu, dcerka měla pořád žízeň a pořád se dožadovala lahvičky.
„A plakala pořád a pořád,“ vypráví Sandra, „já byla nešťastná, a postupně jsem se z neustálé snahy utišit ji stávala skutečně hysterickou.“ Lékaři prováděli běžná vyšetření, krevní testy byly normální, a tak nás poslali za psychologem. „Toho jsem potřebovala mnohem víc něž ona!“ Když Sandra procházela parkem a viděla jiné maminky s kočárky, bylo jí úzko. Občas zaslechla chichotání miminek, to ona sama nikdy nezažila.
Pozdní diagnóza
Lily už byly téměř 2 roky! A usmála se jen velmi zřídkakdy. Ven téměř nechodily, Lily vadilo sluníčko a světlo vůbec. Když jí stále bylo špatně každý den, vzala ji Sandra rovnou do nemocnice. Chtěla další stanovisko, a byla rozhodnutá chodit opět od lékaře k lékaři, dokud jí někdo neřekne, co malé je. V nemocnici byli úžasní. A Sandra se poprvé necítila jako hysterka.
„V nemocnici provedli všechna možná i nemožná vyšetření, a já byla šťastná, že mě konečně někdo bere vážně,“ dojatě vypráví Sandra. Nakonec dostala odpověď. Žaludek se jí sevřel, když jí lékař s lítostí v hlase sdělil, že Lily má vážné problémy s ledvinami. Místo toho, aby ledviny čistily organismus, pracují opačně. A bylo toho bohužel ještě víc. „Myslíme, že má takzvanou cystinózu,“ řekl lékař, „ta způsobuje, že se Lily tvoří v orgánech krystaly.“
A lékař Sandře popsal příznaky. Citlivost na sluneční světlo, nadměrná žízeň a bledá kůži i vlasy. Vše sedělo!
Tolik bolesti pro malou holčičku
Po celou tu dobu se holčička stávala zevnitř krystalem! Není divu, že stále plakala bolestí. Ale co s tím? „Obávám se, že neexistuje lék,“ řekl doktor jemně, „můžeme dát Lily léky, abychom to zastavili, ale když bude větší, bude potřebovat transplantaci ledvin.“ Tím se vyřeší problém s ledvinami, ale stále bude potřebovat léky, které ji zbaví krystalů, které už se v ní utvořily.
„Byla jsem ale ohromena rychlou první změnou. Lily se usmívala!“ říká Sandra s dojetím. A jak léta plynula, vše se lepšilo, Lily byla usměvavá, a postupně přibírala a sílila!
Milovaná a milující
Přestože byla ve věku 4 let stále výškou a váhou v období jednoho roku, měla obrovskou osobnost. Pokud jí Sandra chtěla pomoc, často rovnou řekla: „Mami, to dokážu sama!“ usmála se a opravdu si uměla poradit.
„Miluji tě, maminečko,“ říkala mi každý den. „Vždy se směji a mám ještě i teď slzy v očích,“ popisuje Sandra šťastný konec toho trápení, kterým musela Lily projít. „Ale to, co mě opravdu přiměje k úsměvu, je konečně slyšet její cinkající smích.“ Lily už je pět let a skvěle prosperuje. „A i když možná bude potřebovat transplantaci ledviny, vím, že to zvládne,“ usmívá se Sandra.
Sandra potají doufá, že se najde lék. Nyní však záleží jen na tom, že její skvělá malá holčička je konečně šťastná, a užívá si života!
